Spenden für Leonie

v.l. Obmann Stellvertreter Markus Steinlechner, Schriftführer Hannes Fankhauser, Obmann Bundesrat Steiner Christoph sowie die Familie Kröll-Wildauer.


Der Verein Brauchtumserhalt Zell am Ziller war wie jedes Jahr Anfang Dezember mit dem Nikolaus und seinen Begleitern wieder bei unzähligen Familien um Kindern, um ein Leuchten in der momentan besonders schwierigen Situation für die Kleinsten zu zaubern. Und so kam auch  in diesem Jahr wieder eine beträchtliche Summe an Spenden zusammen. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle Familien, die den Verein so tatkräftig unterstützt haben.

„Es ist eine doppelte Freude zuerst den Kindern mit unserem Besuch eine große Freude bereiten zu können, um dann mit den daraus erzielten Spenden wieder etwas Gutes für eine Familie die es schwerer hat als andere, tun zu können“, weiß Obmann Christoph Seiner zu berichten und weiter:  „Im Mittelpunkt der diesjährigen „Nikolausaktion“ stand die kleine, 11 Monate alte Leonie aus Schlitters, die unter der seltenen Mondscheinkindkrankheit leidet. Ihre Familie will Leonie ein so gut als möglich normales Leben ermöglichen und dabei wollen wir helfen. 

Xerodermapigmentosum oder auch bekannt als Mondscheinkindkrankheit ist ein sehr seltener Gendefekt, bei dem die Haut, geschädigte Zellen nicht reparieren kann. Deshalb muss Leonie komplett vor UV-Strahlung, Nikotin, Alkohol und allem was die Zellen sonst noch schädigt, geschützt werden. Das ist wichtig, um sie vor Hautkrebs, an dem sie wahrscheinlich immer wieder einmal leiden wird, zu schützen. Diese Krankheit bringt aber auch neurologische Beeinträchtigungen mit sich. Wann und wie sich diese äußern, kann aber niemand sagen. Auch normales Licht einer hausüblichen Glühbirne löst bei Leonie starke Verbrennungen der Haut aus.

Leonie darf das mit UV-Schutzfolien geschützte Haus nur noch mit entsprechender Schutzkleidung oder in der Dunkelheit verlassen. Dazu gehört lange UV sichere Kleidung, Handschuhe, geschlossene Schuhe, UV-Schutzkappe mit Visier und Sonnenbrille.

An dieser Stelle möchte sich die Familie beim Verein Brauchtums-erhalt Zell am Ziller ganz herzlichen bedanken.

 

Danke für eure und besondere Hilfe. Das gibt uns Kraft und Mut“.

 

Spenden für Leonie:

Das Spendenkonto für Leonie bleibt auch, für alle die die Familie unterstützen möchten, im neuen Jahr aufrecht:

IBAN: AT22 3632 0000 4005 9651

BIC: RZTIAT22320